Esta política se aplica a toda la información relativa a una persona física identificada o identificable. Una persona física identificable es alguien que pueda ser identificado, directa o indirectamente, en concreto mediante un identificador, por ejemplo un nombre, un número de identificación, datos de ubicación, un identificador en línea o uno o varios elementos propios de la identidad física, fisiológica, genética, psíquica, económica, cultural o social de dicha persona física («datos personales»).
Ionis Pharmaceuticals, Inc. y su organización de investigación por contrato («CRO») Medpace, Inc. («Medpace») respetan la privacidad de las personas de todas las nacionalidades en el tratamiento de sus datos personales y reconocen los derechos fundamentales de licitud, legalidad y transparencia. Respetamos los principios de privacidad de los datos desde el diseño y por defecto, entre otros la minimización de los datos en la medida posible. Respetamos las leyes relativas a la protección de datos en todas las jurisdicciones en las que ejercemos nuestra actividad, entre otros, de manera enunciativa y sin limitación, la ley estadounidense de portabilidad y responsabilidad de seguros médicos (Health Insurance Portability and Accountability, «HIPAA»), el Reglamento General de Protección de Datos (UE) 2016/679 («RGPD»), la ley de Protección del consumidor de California («CCPA») y la ley de Protección de datos del Reino Unido de 2018 y el RGPD del Reino Unido.
Este sitio web no está diseñado para niños menores de 16 años ni pretende atraerlos. Los visitantes que tengan menos de 16 años no deberán enviar datos personales a través del sitio web.
Cumplimos las disposiciones vigentes de la CCPA. Si eres residente de California, ponte en contacto con nosotros conforme al apartado «Cómo ponerse en contacto con el Promotor y con Medpace» más adelante para preguntar sobre la recopilación de datos personales, incluida la solicitud de supresión de datos personales. Podemos recopilar, usar y comunicar tus datos personales conforme se exija o se permita en la legislación vigente, y esto puede prevalecer sobre tus derechos conforme a la CCPA. No estamos obligados a atender solicitudes en la medida en que hacerlo vulnere nuestros derechos o los de otras personas, o entre en conflicto con otra legislación vigente.
Si eres residente de California, tienes derecho a enviarnos una solicitud, no más de dos en un período de doce meses, para cualquiera de las siguientes cuestiones. Nuestra respuesta se limitará a los doce meses anteriores a la fecha de solicitud:
Podemos comunicar tus datos personales para los siguientes fines, que no constituyen una venta: (i) si nos indicas que los compartamos, (ii) para atender tus solicitudes de conformidad con la CCPA, (iii) como parte de una fusión o venta de activos y (iv) de otro modo según se exija o permita en la legislación vigente.
No vendemos ni ofrecemos para su venta ningún dato personal tal como se define dicho término en la CCPA.
2.1.1 Si usas nuestro sitio web, podremos recopilar información sobre ti, como su dirección IP y ubicación. También recopilaremos datos personales si envías una consulta a través de nuestro sitio web.
2.1.2 La finalidad de recopilar estos datos personales es nuestro interés legítimo.
2.1.3 Si decides ponerte en contacto con nosotros y facilitarnos tus datos personales, los recopilaremos y utilizaremos para responderte, proporcionarte la información que nos hayas solicitado (que puede estar relacionada con nuestros productos o servicios) o comunicarnos contigo para otros fines que hayas solicitado en tu consulta. Dichos fines pueden incluir, entre otros, la monitorización de nuestro cumplimiento normativo y la compilación de perfiles e información personal sobre ti a fin de identificar programas de concienciación/formación pertinentes o las oportunidades adecuadas para colaborar contigo.
2.1.4 Comunicaremos tus datos personales dentro de nuestra empresa y a nuestras entidades corporativas vinculadas, que acceden a tratarlos de conformidad con esta Política de Privacidad. Los datos personales también pueden transferirse a terceros que actúen en nuestro nombre, para su tratamiento ulterior de conformidad con los fines para los que se recopilaron originalmente los datos. Estos terceros han accedido mediante contrato a utilizar únicamente los datos personales para los fines acordados y a no vender ni comunicar tus datos personales a terceros salvo en lo que exija la ley o se indique en la presente Política de privacidad.
2.2.1 Si eres un participante en un ensayo clínico del que Ionis Pharmaceuticals, Inc. es el promotor y gestionado por Medpace, recopilaremos datos personales de ti. Estos datos pueden incluir información médica y sanitaria codificada («seudonimizada») que recopilan los investigadores y su personal en los centros del estudio.
2.2.2 Podemos transmitir los datos de la jurisdicción en la que se recopilaron a 2855 Gazelle Ct, Carlsbad, CA, USA 92010 (EE. UU.) o a la sede central de Medpace en Estados Unidos. Cuando sea obligatorio el consentimiento para el tratamiento de los datos personales, los médicos investigadores que supervisan el ensayo serán los encargados de garantizar que entiendes y otorgas el consentimiento para recopilar sus datos personales, incluida la transferencia de la información seudonimizada a terceros que presten servicios en el ensayo clínico.
2.2.3 Los fines de la recogida de los datos personales de los participantes en el ensayo clínico son promover el desarrollo mundial de tratamientos médicos seguros y eficaces. Nos comprometemos a llevar a cabo ensayos clínicos de modo que cumplan estrictamente todos los requisitos éticos nacionales e internacionales y las normativas sobre ensayos clínicos. El cumplimiento eficaz de las normativas de ensayos clínicos exige la recopilación, registro, tratamiento, conservación y transferencia de los datos personales de los participantes en el ensayo clínico, los investigadores del ensayo clínico, los proveedores, el personal de apoyo y los empleados
2.2.4 En virtud del dictamen 3/2019 del Comité Europeo de Protección de Datos, el tratamiento de datos personales de los ciudadanos de la UE que participen en ensayos clínicos es necesario para la realización de la tarea que se lleva a cabo en aras del interés público. En concreto, el tratamiento de las categorías sensibles de datos se lleva a cabo por motivos de interés público en el área de la salud pública o el archivo para fines científicos de conformidad con el Artículo 89(1) del RGPD.
Las cookies son pequeños archivos de texto que los sitios web, aplicaciones, medios en línea y anuncios almacenan en los navegadores o dispositivos. Usamos cookies y tecnologías similares con fines como:
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3.2.1 Los datos personales recopilados de ti durante un ensayo clínico se usarán para analizar la seguridad y la eficacia de los fármacos y productos sanitarios en fase de investigación. Si eres un participante en un ensayo clínico patrocinado por Ionis Pharmaceuticals, Inc. y gestionado por Medpace, revisa el documento de consentimiento informado que te entregó el médico del estudio para obtener más información sobre el modo en que se utilizarán y protegerán tus datos personales.
3.2.2 Conservaremos tus datos personales para los fines descritos más arriba mientras sea necesario. Conservaremos diferentes categorías de datos personales durante distintos períodos de tiempo en función de la categoría de usuario con la que estén relacionados los datos personales, el tipo de datos personales y los fines para los que estos se recopilaron.
3.2.3 No vendemos ni compartimos los datos personales de los usuarios con terceros para actividades de marketing directo.
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4.1 Usamos procedimientos físicos, electrónicos y organizativos para salvaguardar y proteger tus datos personales. Entre otros, se encuentran el uso de cifrado, cortafuegos, controles de acceso y otros procedimientos para proteger los datos personales de la pérdida, el uso indebido, el acceso no autorizado, la divulgación, la alteración y la destrucción.
4.2 Los datos personales están limitados a las personas autorizadas, que únicamente podrán tener acceso a ellos en función de su necesidad de conocerlos.
4.3 Podemos conservar algunos registros comerciales o documentos del ensayo clínico impresos (papel o disco), según exija la legislación o la normativa o en virtud del cumplimiento de un fin empresarial legítimo. En este caso, los documentos se conservan durante el tiempo mínimo necesario y luego se destruyen de forma segura. La conservación a largo plazo de los documentos impresos puede llevarla a cabo un proveedor externo cualificado.
Los datos personales podrán comunicarse a terceros para cumplir los fines para los que se recopilaron originalmente. Los datos personales se transfieren a terceros en virtud de obligaciones contractuales en consonancia con el Artículo 28(4) del RGPD, si procede, y con la presente Política de privacidad. Los destinatarios de los datos personales pueden ser las autoridades reguladoras, los comités de ética y terceros relacionados con el estudio, la Institución donde se realiza el estudio o la CRO y sus entidades vinculadas.
Tus datos personales podrán transferirse a terceros países no pertenecientes a la UE o al Espacio Económico Europeo, o a un país en el que la protección de los datos no sea tan restrictiva como en tu país. Ten en cuenta que los datos personales que nos proporciones podrán transferirse, tratarse y conservarse en Estados Unidos. Otorgas tu consentimiento para la transferencia de tu información, incluida la información personal, a Estados Unidos, conforme se estipula en esta Política de privacidad, al visitar nuestro sitio o enviarnos una pregunta. Las transferencias a estos países se realizan con las garantías pertinentes según se establece en el Artículo 46 del RGPD.
6.1 Nos comprometemos a cooperar plenamente en la medida que exige la legislación vigente en el ejercicio de los derechos de los interesados. Si deseas ejercer tus derechos conforme a las leyes aplicables sobre privacidad de los datos, o preguntar sobre el tratamiento de sus datos personales por Ionis Pharmaceuticals, Inc. o Medpace, ponte en contacto con nosotros conforme al apartado «Cómo ponerse en contacto con el Promotor y con Medpace» de esta Política de privacidad.
6.2 Los ciudadanos de la UE y Suiza cuyos datos personales se traten tienen derecho a ser informados de las elecciones y los medios disponibles para limitar su uso y comunicación. Los ciudadanos de la UE y Suiza tienen derecho al acceso, modificación o supresión de los datos personales, a decidir que sus datos no se transfieran a terceros países o a oponerse a que los datos personales se utilicen para un fin sustancialmente diferente de aquel para el que se comunicaron o el que se indica en la presente Política de privacidad. Atenderemos tu solicitud de acceso, modificación, cancelación, prevención o interrupción de la transferencia, o de supresión de tus datos personales, en la medida de lo posible. Conforme a la ley, podremos comunicar tus datos personales en respuesta a solicitudes lícitas de las autoridades públicas, incluidas las dirigidas a cumplir los requisitos de seguridad nacional o de las autoridades competentes. Ten en cuenta que, en virtud de los reglamentos sobre ensayos clínicos, podrán retenerse algunos datos personales aun cuando solicites que se supriman.
6.3 Si eres un participante en un ensayo clínico, deberás ponerte en contacto primero con el centro del estudio en el que participaste o con el Investigador Principal del estudio para preguntar sobre tus opciones y los medios disponibles para limitar el uso y la comunicación de tus datos personales en virtud de la legislación vigente en materia de protección de datos. Los derechos que te asisten como participante en un ensayo clínico pueden estar limitados en virtud de una excepción de la legislación de protección de datos vigente para preservar la integridad o el valor científico de los datos del ensayo clínico que se hayan recopilado.
7.1 Si eres residente de la UE, tienes derecho a presentar una queja ante la autoridad de control de la UE correspondiente y también tienes derecho a una solución jurídica eficaz frente a los responsables y a los encargados del tratamiento de los datos.
7.2 Los residentes de California pueden tener un derecho privado a emprender acciones en el supuesto de una violación de la seguridad de los datos. En conformidad con la ley de California, las personas afectadas deben notificarnos primero la supuesta violación de la seguridad y proporcionarnos 30 días para subsanarla.
8.1 Si deseas más información sobre nuestro compromiso para proteger la privacidad de los datos o para ejercer los derechos que te asistan en virtud de la legislación de protección de datos vigente, ponte en contacto con Ionis Pharmaceuticals, Inc. en privacy-info@ionisph.com, y con Medpace en privacy@medpace.com, por teléfono en el +1 (513) 579-9911 (número local de Cincinnati), +1 (800) 730-5779 (número de teléfono gratuito en Estados Unidos) o por correo postal en el 5375 de Medpace Way, Cincinnati, Ohio, 45227 Estados Unidos, Atn.: Delegado de Protección de Datos.
8.2 Es posible que ocasionalmente actualicemos este aviso. Si realizamos cambios significativos, notificaremos a los usuarios los cambios de nuestro sitio web, o mediante otros medios como el correo electrónico. Animamos a los usuarios a que revisen este aviso periódicamente para obtener la información actualizada sobre nuestras prácticas de privacidad. Después de dicha notificación, se entenderá que el uso de nuestros servicios por usuarios no pertenecientes a la Unión Europea es un consentimiento a las actualizaciones en la medida permitida por la ley.
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